Zriedkavé choroby často predstavujú značnú záťaž pre ľudí, ktorí nimi trpia a ich blízkych. Postihnutí sa často cítia izolovaní a neporozumení, pretože málo ľudí rozumie ich chorobe a obmedzeniam, s ktorými sa musia vyrovnať. Navyše, mnoho z týchto chorôb nemá liečbu, čo môže spôsobiť frustráciu a bezmocnosť. Fyzické obmedzenia, bolesť a neistota ohľadom budúcnosti môžu mať značný dopad na psychické aj emocionálne zdravie postihnutých. Táto téma trápila aj našu dnešnú hosťku Tatianu Kubišovú, ktorá je zakladateľka o.z Zriedkavé choroby. V rámci tejto iniciatívy vytvorili knihu pre deti so zriedkavými chorobami a hravou formou ukázať spoločnosti, aké zriedkavé choroby existujú.
powered by
