Počet detí s autizmom v západnom svete desaťročia stúpa. Presnú príčinu zatiaľ nepoznáme, no vedci a vedkyne sa domnievajú, že to môže súvisieť so zmenami v našich génoch. Už dnes ale vieme, že kvalita života ľudí s autizmom sa dá zásadne ovplyvniť – včasnou diagnostikou a dostupnosťou odbornej pomoci.
Váha tejto zodpovednosti je však u nás zatiaľ kompletne na pleciach rodičov. Ak chcú svojmu dieťaťu pomôcť, musia aktívne zháňať termíny u odborníkov na diagnostiku, na terapie, miesto v škôlke a škole, kde pracuje odborný personál schopný rozvíjať dieťa s autizmom. Okrem toho sa musia aj sami vzdelávať: naučiť sa nové komunikačné techniky, ktorým bude ich dieťa rozumieť a prispôsobiť zariadenie bytu, či štruktúru svojich dní tak, aby sa dieťa cítilo v bezpečí.
Mentálne zdravie samotných rodičov pritom zostáva celú dobu v úzadí. V novej epizóde podcastu Ľudskosť sa Barbora Mareková rozpráva s Evou Petričkovou, ktorá sa, spolu s manželom Michalom, stará o dve dcérky – neurotypickú Elišku a o Paulínku s autizmom.
Eva rozpráva o tom, ako prežívala narodenie svojich detí a neskôr zistenie, že mladšia dcérka má autizmus.
“Rozmýšľať nad tým, keď raz bude veľká, som dlho nedokázala,” hovorí v podcaste. “Riešila som si to aj na terapiách, že toto je niečo, na čo, keď si spomeniem, tak sa rúcam. Terapeut mi povedal, že to je v poriadku a že teraz na to nemusím myslieť. Že je tam veľa vecí, ktoré neviem a trápiť sa niečím, čo neviem ovplyvniť, mi teraz nerobí dobre. Dnes už ale nad tým rozmýšľať dokážem.”
Barbora sa jej pýta, čo potrebovala počuť v krízových situáciách od najbližšieho okolia.
“Veľa ľudí sa snaží toho rodiča nejak uchlácholiť alebo upokojiť – a tak začnú negovať. A to nie je dobré,” spomína Eva na obdobie, keď sa Paulínkinym autizmom ešte len začali zaoberať.
Vysvetľuje, vďaka akým metódam sa postupne naučili spolu dobre fungovať a hovorí aj o tom, ako ustálo záťažovú situáciu jej manželstvo s Michalom. Ako každému z nich pomohla terapia a ako dnes získavajú peniaze, ktorými sú schopní vykryť svoj znížený príjem a zároveň vyššie výdavky na deti.
Barbora sa pýta aj na to, ako môžeme v našej spoločnosti chrániť deti s autizmom a ich rodiny pred izoláciou a osamelosťou – a ako im dať najavo, že patria medzi nás. Napríklad, ako zareagovať, keď vidíme rodiča s dieťaťom, ktoré kričí, leží na zemi alebo robí niečo, čo sa nám zdá byť zvláštne.
Hostka odporučila knihy:
– Autizmus od A po S (Daniela Ostatníková a kolektív)
– Autismus & Chardonnay (Martin Selner)
– Ako to vidím ja (Temple Grandin) _ Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na [email protected] – Všetky podcasty denníka SME nájdete na sme.sk/podcasty _ Ďakujeme, že počúvate podcast Ľudskosť. _ Kapitoly
(00:00) Úvod
(02:13) Eva hovorí o živote pred rodičovstvom
(07:44) O narodení neurotypickej Elišky a autistickej Paulínky
(13:03) Aké boli prvé signály, že Paulínka má autizmus
(20:59) Ako reagovala širšia rodina
(30:29) Ako vyzerajú záťažové situácie a ich riešenia
(41:37) Ako funguje zdravotnícky a sociálny systém z pohľadu rodiča
(44:03) Ako zvládlo záťažovú situáciu Evine manželstvo
(51:43) Ako zvládajú s manželom situáciu finančne
(01:16:50) O správaní okolia + ako reagovať na dieťa s autizmom
See omnystudio.com/listener for privacy information.
