Dobrý deň, počúvate podcast pacientskeho programu MULTI. V dnešnom diely sa budeme venovať psychickému prežívaniu pacientov s mnohopočetným myelómom. Podcast pre Vás spracovala klinická psychologička, Lucia Vasiľková.
Dobrý deň, volám sa Lucia Vasiľková, som klinická psychologička a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o psychickom prežívaní pacientov s mnohopočetným myelómom.
Keď lekár vysloví vetu: „máte rakovinu“, narušia sa najdôležitejšie hodnoty, ktorými človek disponuje – zdravie a život. Táto diagnóza dokáže zmeniť celý život človeka a nie je až tak podstatné, či zlá správa prišla neočakávane, alebo ako potvrdenie po dlhom čase podozrení, že niečo nie je v poriadku. Na zlú správu tohto druhu sa nedá pripraviť. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj psychické prežívanie a sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe až po vzťahy v rodine či v práci. Onkologické ochorenia predstavujú najväčšiu psychickú záťaž spomedzi všetkých ochorení. Objavuje sa pri nich široké spektrum rôznorodých emócií a pocitov, ako napr. strach z neznáma, z budúcnosti, obavy z bolesti, z liečby, pocity osamelosti, často otázka „Prečo práve ja?“ no predovšetkým sa u mnohých pacientov objaví strach zo smrti. Obavy, strach, úzkosť, smútok, hnev a iné znepokojujúce pocity a emócie sú počas diagnostikovania a liečby onkologického ochorenia prirodzené. Objavujú sa u väčšiny pacientov a zväčša po čase odznejú. Je dôležité aby pacient vedel, že je v poriadku ak sa u neho objavili aj negatívne emócie alebo myšlienky, aby nezostal v neistote a strachu ešte aj z toho, že „nie je normálny alebo, že mu preskočilo“. V priebehu liečby je prirodzené, že sa striedajú obdobia keď je človek relatívne spokojný, dokáže pozitívne myslieť a cíti sa dobre, s krízovými obdobiami kedy je skôr smutný, podráždený, plačlivý alebo mu napadnú aj negatívne myšlienky. Je to prirodzený proces adaptácie na ochorenie, resp. “normálna reakcia na nenormálnu situáciu.“
Aké emócie a pocity prežíva pacient?
Prvou reakciou bezprostredne po zistení diagnózy je najčastejšie šok, ktorý sa vyznačuje premenlivými emóciami, pocitmi zmätku, bezradnosti, bezmocnosti či úzkosti. Často ho sprevádzajú pocity nereálna, pacient môže mať pocit akoby sa ho to netýkalo. Realita je natoľko neuveriteľná, že začnú fungovať rozličné nevedomé obranné psychické mechanizmy ktoré chránia človeka pred realitou. Môže sa stať, že pacient vtedy akoby nevníma alebo „prepočuje“ informácie. Mnohí pacienti s mnohopočetným myelómom povedali, že po potvrdení diagnózy boli ohromení a nevnímali takmer nič čo hovoril hematoonkológ. V tomto štádiu je potrebný predovšetkým priestor na spracovanie novej situácie a podpora okolia. To, čo pacienti nepotrebujú je záplava množstvom informácií, rád, alebo všeobecných motivačných povzbudení. To, ako sa pacient vyrovná s prvotným šokom, záleží aj od spôsobu oznámenia diagnózy. V tomto období potrebuje pacient predovšetkým adekvátny prístup lekárov a liečbu, a podporu najbližších. Práve vďaka tejto pomoci dokáže následne lepšie aktivovať vlastné sily na zvládnutie liečby a ochorenia. Život s touto diagnózou sa môže podobať na jazdu po neznámej ceste, avšak je dôležité nezabúdať, že všetko neznáme môžeme postupne spoznať. Pomoc môžete nájsť u iných pacientov, u bývalých pacientov, u lekára. Je dôležité mať od začiatku minimálne základné informácie, pretože najviac sa bojíme toho čo nepoznáme.
Vzhľadom k náročnosti situácie môže pacientovou mysľou prebehnúť aj myšlienka, že to nemôže byť pravda, alebo to nie je až také vážne. Rovnako ako pri šoku aj tu sa objavujú obranné mechanizmy, ako napr. popretie. U niektorých dochádza napr. aj k potláčaniu myšlienok na ochorenie. Popretie hrozivej skutočnosti je spôsob, akým sa naša psychika snaží vyrovnať so šokujúcou správou. Funguje ako nárazník a tlmí jej účinok. V tomto období je dôležité dopriať si čas na spracovanie informácií, nájsť oporu v blízkych ľuďoch a nebrániť sa ani negatívnym emóciám, pretože tie k nám patria rovnako ako pozitívne.
V priebehu onkologickej liečby sa u mnohých pacientov objaví aj hnev napr. na seba, lekára, rodinu či kladenie si otázky „Prečo práve ja“? Kde som urobil chybu? Je to trest za niečo? Ľudia sa snažia nájsť na tieto otázky odpovede, napriek tomu, že väčšinou sa im to nepodarí. Práve to môže viesť k pocitom krivdy, hnevu či zúfalstva. Hnev však má aj svoju pozitívnu stránku, pretože často signalizuje snahu bojovať s ohrozením a je spôsobom obrany pred ohrozením, preto nie je vhodné ho potláčať, ale využiť vo svoj prospech, napr. transformovať do energie na zdolanie ochorenia (napr. budem cvičiť niekoľko krát týždenne, začnem chodiť každý deň na prechádzku, každý deň si doprajem niečo pekné a dobré, upravím si životným štýl a iné.). Mnohé výskumy potvrdili, že pacienti prejavujúci city navonok a tí, ktorí majú k chorobe bojový postoj, zvládajú liečbu lepšie ako pasívni, submisívni pacienti, ktorí sa snažia vždy ovládať svoje city. Hnev v priebehu onkologickej liečby má svoje odôvodnenie. Človek je zrazu vytrhnutý z normálneho života, kým iní si naďalej veselo žijú a môžu si užívať. Dochádza k strate telesnej nedotknuteľnosti, pre nás zdravých je pocit „nezraniteľnosti“ prirodzený a normálny, pretože zdravý človek nemyslí na to, že jeho organizmus môže niekedy prestať fungovať. Onkologický pacient už vie, čo to znamená. Zlosť často pramení aj z redukcie priateľov. U mnohých onkologických pacientov dochádza k selekcii známych a priateľov. Práve onkologická liečba dokáže preveriť intenzitu vzťahov. Ľudia, ktorí pri Vás zostanú počas liečby sú tí praví, na ktorých sa môžete spoľahnúť (aj keď ich bude len pár alebo len jeden). Pacient sa môže cítiť zbytočný, s ktorým sa už nepočíta a zúfalo sa tomu bráni. Pokúša sa na seba upozorniť, napr. stále ma nejaké požiadavky, narieka, sťažuje sa. Navonok sa javí ako nevďačný, predovšetkým ak svoje výbuchy hnevu obracia voči ľuďom, kt. sa mu snažia pomôcť. Hnev je síce dôležité ventilovať, avšak je vhodné naučiť sa ospravedlniť ak sme si vyliali zlosť na niekom kto za nič nemôže a postupne nájsť iné spôsoby ako sa odreagovať a upokojiť (napr. relaxácia, šport, iná fyzická aktivita, tanec, maľovanie, psychoterapia, atď.).
Ďalšou fázou, ktorou si môžu pacienti v priebehu onkologického ochorenia a liečby prechádzať je vyjednávanie, napr. s Bohom, lekármi, vesmírom, so sebou samým. V tejto fáze majú pacienti tendenciu sľubovať, čo všetko budú robiť inak, ako zmenia svoje správanie, svoj život ak sa uzdravia. Niekedy môžu tieto sľuby vyplývať zo skrytého pocitu viny, preto je vhodné skúsiť u seba pozorovať tieto pocity a pokúsiť sa zistiť s čím by mohli súvisieť. Či chcem ešte napr. niečo stihnúť, alebo chcem zmeniť prácu a nemám nato odvahu, alebo by som chcela zlepšiť vzťahy v rodine či s partnerom, a následne sa pokúsiť realizovať tieto túžby a priania. Je dobré ak si aj okolie všíma takéto poznámky a pomôže človeku tieto pocity spracovať. Na druhej strane práve veľká motivácia ako ešte sa niečoho dožiť, niečo zrealizovať, zmeniť dokážu byť obrovským pozitívnym zdrojom pri adaptácii a boji s ochorením.
Občas u pacientov nastane aj obdobie kedy sa cítia psychicky zle, nemajú energiu, silu, nebavia ich dovtedajšie aktivity a veci, izolujú sa od okolia, majú problémy so spánkom, nemajú chuť do jedla alebo naopak zajedajú tieto pocity, menej komunikujú s okolím, môžu byť viac podráždení alebo naopak viac plačlivý a výrazne smutní, zjednodušene povedané objaví sa u nich depresia alebo depresívne naladenie. Je dôležité podotknúť, že je to znovu spôsob vyrovnávania sa s ochorením a nie je to zlyhanie človeka. Je však potrebné rozlišovať medzi depresiou a smútkom, ktorý je prirodzeným, zdravým a potrebným procesom. Onkologickým pacientom sa pri oznámení dg. otrasie v základoch ilúzia o živote a svete ako o bezpečnom mieste. Človek do istej miery stráca spôsob a štýl života na aký je zvyknutý, a s ním aj istú mieru slobody. So stratou sa dá vyrovnať iba prirodzeným a potrebným procesom, akým je smútenie. V tomto období je vhodné dopriať si čas, ak je to potrebné poplakať si, zveriť sa niekomu, kto mi je blízky alebo vyhľadať pomoc a podporu v občianskom združení pacientov s onkologickými diagnózami, alebo vyhľadať psychologickú pomoc.
Na konci celého procesu vyrovnávania sa s ochorením by mala byť akceptácia ochorenia. Ide o dosiahnutie vyrovnanosti, prijatia choroby ako novej životnej situácie. Celý tento proces je však vysoko individuálny a u každého má rôznu dĺžku a intenzitu priebehu. Niektorí sa do tejto fázy dostanú ľahšie, iní sa s chorobou nezmieria nikdy. Je dôležité si uvedomiť, že nie každý pacient prežíva ochorenie a liečbu rovnako a je to v poriadku, pretože každý je iný a potrebuje iný priestor a čas. Reakcia na záťaž je totiž ovplyvnená aj osobnostnými charakteristikami, emóciami, výchovou, predchádzajúcimi traumami, stratégiami, ktoré používame pri zvládaní náročných situácií v živote ale aj kvalitou sociálnej opory. Sú ľudia, ktorí takéto situácie dokážu prijať ako výzvy, avšak niektorí nedokážu takejto záťaži vzdorovať. Hoci bojovnosť a zdravý optimizmus pomáha lepšie zvládať ochorenie a liečbu, neplatí priama úmera medzi tým, že ak bude jedinec optimistický vylieči sa a naopak. V každom prípade optimizmus a snaha nepoddávať sa chorobe môžu výrazne zlepšiť kvalitu života počas ochorenia a napomôcť vyliečeniu.
Komunikácia
V priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale rovnako užitočný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli, a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nie nadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie…
Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom Onkológia.
1234848_09_2019_BIO